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        落地小說網 > 李睿重生2010我壟斷了全球經濟 > 第2974章 冰桶挑戰

        第2974章 冰桶挑戰

        埃隆和小李子兩大明星加持之下,冰桶挑戰這個在歐鎂已經風靡一時的活動,終于傳遞到了鏵國。

        作為鏵國第一個被點名挑戰的人,李睿也算是名正順,畢竟他是目前全球第一網紅,推特和v博的雙料大紅人。

        借助李睿的名氣,許多鏵國人也是第一次聽聞冰桶挑戰。

        冰桶挑戰是源于鎂國一位34歲的肌萎縮側索硬化癥,也就是漸凍癥(als)患者皮特·弗拉泰斯,這項活動最初只是朋友之間的挑戰游戲,當弗拉泰斯接受挑戰之后,他決定拍攝一個被澆水的視頻為漸凍癥協會籌集資金,但他將加了#ls#標簽的視頻放在臉書之后,引發了全鎂的關注。

        包括扎克、比爾·蓋茨、勒布朗·詹姆斯在內的眾多名人紛紛響應,參加了挑戰,短短4周時間,臉書用戶就發布超過700萬條挑戰視頻,并且募集到了近7000萬鎂元,這些錢將會用于漸凍癥的科學研究、患者和社會服務。

        這是一項很有意義的活動,盡管很多人對類似漸凍癥一類的罕見病并不熟悉,其實這類病有將近7000多種,其中80%為遺傳疾病,鏵國的罕見病患者總數超過1000萬人!

        已知的罕見病當中,有90%屬于嚴重疾病,僅有不到5%的病種有治療方案。由于針對罕見病的藥物市場極小,藥品研發成本很高,藥企并沒有積極的研發態度,即便有成熟的藥物,價格也十分的昂貴。

        這類藥品往往被稱為孤兒藥。

        在鏵國,孤兒藥無法納入醫保,患者無力承擔高昂的藥費,藥企也無利可圖,絕大部分的罕見病人只能在缺醫少藥的情況下悲慘度日。

        冰桶挑戰能夠通過娛樂的方式呼吁人們關注罕見病,關注孤兒藥,關注弱勢群體的生活,李睿這次可不只是單純幫馬文萱制造熱度,更是要做一件大事!

        8月13日晚上2000,距離埃隆和小李子點名已經過去十幾個小時,就在網友們千呼萬喚以為李睿躲起來的時候,他終于姍姍來遲的一口氣發布了好幾條推特和v博。

        李睿:我去菲洲的時候,曾有人問我,菲洲人的苦難跟我有什么關系?我當時沒有回答,也懶得回答這個問題,正如燕雀不知道鴻鵠的志向一樣,如果每個問題都需要我去解釋,我每天什么都不用做了。但有個問題我一直想要回答,有人問我為菲洲做了那么多,為什么不為國人做一些事?我現在回答一下這個問題,在星瑞剛起步,資金還并不充裕的時候,就設立了見義勇為法律援助基金,任何人遭遇了因救助他人而被誣陷敲詐的事情,基金都會提供專業律師免費和全方位的法律援助;星瑞成立不久,和熱心網友明月照我還一起,持續數年為希望工程捐款超過3000萬;星瑞發展壯大以后,始終秉承善念,熱心公益,投身各種慈善事業,捐款捐物不計其數;我并不是不為國人做事,而是我做了事不喜歡到處炫耀。”

        李睿:很榮幸得到埃隆和小李子的點名,成為鏵國第一個被點名參加冰桶挑戰的人,我宣布我會接受挑戰,將在8月18日進行冰桶挑戰的全球現場直播,歡迎各位屆時觀看。同時我也宣布,星瑞和我個人共同發起成立鏵國關注罕見病基金會,為全社會的罕見病患者提供幫助,并促進罕見病藥品的研發工作。全v博范圍內,每有一位接受了冰桶挑戰并且上傳挑戰成功視頻的朋友,星瑞資本和我個人將會各捐出10鏵元,作為基金會的啟動資金!

        李睿:最后我還要呼吁官方,盡快給罕見病一個官方的定義。定義的明確,是立法的基礎,可以為加速罕見病藥物的研發和審批提供科學依據,也可以促進全社會的關注。罕見病的病人是我們的同胞,是這個社會的弱勢群體,希望我們每個人都能攜起手來,為他們提供一些力所能及的小幫助和小溫暖!

        李睿的v博雖遲但到,一經發布,立刻又引發了全網熱議。

        龍島的恐獸:我以前還真是不知道星瑞做了這么多慈善?這就是所謂的做好事不留名嗎?

        陸峰1988:但行好事,莫問前程,瑞懟懟雖然嘴巴臭,人品是真的不錯。

        祝家莊的祝先生:瑞懟懟這么一搞,國家肯定會關注罕見病的,這也算是患者們的福音了。

        &amp;nbker:要是全國人民都來參加挑戰,他豈不要掏一百多億?不對,兩百多億?大家加把勁,把瑞懟懟搞破產!

        當然也有人陰陽怪氣。

        讓我猜一猜,直播一定是放在酷六網和百視達吧,趁機給自己網站吸引點流量。

        全球直播,真不要臉,誰要看你澆水啊,換個美女澆還差不多。

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          2. 长谷川美红